Sjö ára bið eftir frelsi: NPA-kerfið sem brást og baráttan fyrir mannréttindum fatlaðs fólks á Íslandi

Þjónustan sem átti að tryggja sjálfstætt líf hefur í reynd orðið biðlisti sem brýtur fólk niður. Hvað fór úrskeiðis — og hvað þýðir það í raun fyrir fólk og fjölskyldur?

Inngangur – bið eftir lífi

Ímyndum okkur að þurfa að bíða í sjö ár eftir því að fá frelsi til að ráða eigin lífi. Sjö ár í bið eftir aðstoð til að klæða sig, fara í vinnu, sækja nám eða lifa daglegu lífi með reisn. Þetta er ekki fræðileg spurning heldur raunveruleiki fjölmargra á Íslandi sem bíða eftir notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA) — þjónustu sem átti að verða lykillinn að sjálfstæðu lífi en hefur í reynd orðið biðlisti sem lengist með hverju árinu.

Haraldur Ingi Þorleifsson hefur vakið athygli á vandanum. Hann hefur sjálfur setið á biðlista og lýsir því hvernig „reynt sé að fæla fólk frá því að sækja um“ vegna þess að sveitarfélögin hafi hvorki nægt fjármagn né skýran farveg til að standa við lagaskyldur sínar. Skilaboðin til fólksins sem rétturinn á að ná til eru því ítrekað þau sömu: „Bíddu — kannski í mörg ár.“

Hvað er NPA — og af hverju skiptir hún öllu máli?

NPA er útfærsla á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf: að fatlað fólk ráði sjálft hvar það býr, hvernig og hvenær aðstoð er veitt og hver veitir hana. Í stað þess að aðrir — stofnun eða ættingjar — haldi um stjórnartaumana, er það notandinn sjálfur sem stýrir. Þetta er efnisleg leið til að tryggja jafnræði, sjálfsákvörðunarrétt og þátttöku í samfélagi.

Á Íslandi hófst NPA sem tilraunaverkefni árið 2012 og var síðar fest í sessi með lögum um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir. Þrátt fyrir það eru margir enn án þjónustu, sumir í allt að sjö ár.

Kerfið sem brást: ábyrgð án fjármagns

Rót vandans er samspil lagaskyldu og vanfjármögnunar. Þjónustan er lögbundin en framkvæmdin var færð til sveitarfélaga án þess að fullnægjandi fjármagn fylgdi. Stór sveitarfélög geta stundum mætt þörfum hraðar, en jafnvel þar lengjast biðlistar. Smærri sveitarfélög lenda í enn þrengri stöðu: lögin segja „á að veita“, fjárhagsramminn segir „ekki núna“.

Kerfislæg óvissa bætir gráu ofan á svart. Umsóknarferli er misjafnt milli sveitarfélaga, viðmið óskýr og upplýsingagjöf ósamræmd. Í reynd myndast hvataskekkja: þegar fjármagn nægir ekki er „sparnaður“ oft fenginn með því að tefja, endursenda, endurmeta og bíða — þangað til að aðstæður breytast, aðstandendur gefast upp eða umsækjandi fellur á milli kerfa.

Andlitsmynd vandans — aðstandendur sem brotna

Á bak við biðlistann er fólkið. Foreldrar sem segja upp vinnu til að annast fullorðið barn sitt allan sólarhringinn. Systkini sem leggja eigin framtíð til hliðar. Makar sem reyna að halda heimili saman og brenna sjálf út. Þegar aðstoð vantar flyst byrðin til heimilisins. Og þegar heimilið þolir ekki meira, verður samfélagið fyrir tvöföldum kostnaði: tveir einstaklingar detta út af vinnumarkaði, heilsufar versnar, endurhæfing seinkar og fjármagn fer í neyðarúrræði í stað fyrirbyggjandi stuðnings.

Þetta er ekki tölfræði — þetta er mannlegt tap. Dæmi eru um að fólk hafi látist meðan það er á biðlista. Slíkir atburðir eiga að hrista upp í samfélagi sem segist setja mannréttindi og velferð í forgang.

Réttur á pappír vs. raunveruleiki, „fullreynt“ og bókun 35

Lögin segja já — framkvæmdin segir bíddu

Íslensk lög, stjórnarskrá og alþjóðlegar skuldbindingar draga upp skýra mynd: fatlað fólk á rétt á þjónustu sem gerir því kleift að lifa sjálfstæðu lífi.

Stjórnarskráin 76. gr. tryggir rétt til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku og elli.
Lög um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir gera NPA að lögbundinni þjónustu.
CRPD (samningur SÞ) kveður á um rétt til sjálfstæðs lífs og þátttöku í samfélagi, m.a. í 19. gr.

Þegar biðlistar ná allt að sjö árum er ljóst að rétturinn er ekki tryggður í reynd. Réttur sem frestast árum saman missir efnislega merkingu.

„Að fullreyna innlend úrræði“ — rétta orðalagið og rétta ferlið

Í stað þess að tala um að „tæma“ úrræði er faglegra að nota „fullreyna innlend úrræði“. Það merkir að einstaklingur hefur farið í gegnum tiltækar stjórnsýslu- og kæruleiðir og, eftir atvikum, dómstóla. Aðeins þá er hægt að leita alþjóðlegrar úrlausnar.

Í NPA-málum er þetta sérstaklega mikilvægt þar sem töf í framkvæmd getur, eftir atvikum, talist efnisleg synjun. Langvarandi bið án réttlátrar ástæðu grefur undan réttarverndinni sjálfri.

Bókun 35 við CRPD — hvað myndi hún breyta?

Með því að fullgilda valfrjálsu bókunina við CRPD fengju einstaklingar á Íslandi raunverulegan rétt til að leggja fram kvörtun til nefndar Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, að því gefnu að þeir hafi fullreynt öll innlend úrræði. Þetta myndi:

Styrkja réttarstöðu fólks á biðlistum með beinum, alþjóðlegum farvegi.
Mynda aðhald gagnvart íslenskum stjórnvöldum um efnislega framkvæmd réttinda.
Hraða umbótum með álitsgerðum sem verða viðmið fyrir stjórnvöld, dómstóla og stjórnsýslu.

Þó álit nefndarinnar séu ekki með formleg refsiviðurlög, hafa þau víða reynst öflugt hreyfiafl umbóta: dómstólar, stjórnvöld og fræðimenn hafa notað þau sem viðmið og þau hafa skapað raunverulegan þrýsting til breytinga.

Fordæmi í Evrópu — lærdómurinn

Reynslan í Evrópu sýnir að þegar þjónusta sem tryggir sjálfstætt líf er óaðgengileg í reynd — vegna kerfislegra tafa, vanfjármögnunar eða stofnanasjónarmiða — hafa dómstólar og nefndir dregið ríki til ábyrgðar. Meginlínan er þessi: réttur á pappír dugir ekki; hann verður að vera framkvæmanlegur og aðgengilegur á eðlilegum tíma.

Hver ber ábyrgð?

Ábyrgðin er sameiginleg: Alþingi setti lögin en tryggði ekki fjármagn sem fylgdi þörf. Ráðuneyti samræmdu ekki framkvæmd nægilega. Sveitarfélög fengu verkefnið án fjárhagslegs burðar. Fjárlaganefnd metur of oft skammtímakostnað umfram langtíma-ábata. Og fjölmiðlar/almenningur mega gera meiri kröfur um gagnsæi.

Aðgerðaráætlun, tímafrestir og aðhald innanlands og utan

Hvað má gera núna? Raunhæf aðgerðaráætlun

1) NPA-sjóður á landsvísu — tryggður grunnréttur

Ríkið setji á fót sérstakan NPA-sjóð sem ábyrgist lágmarksrétt allra, óháð sveitarfélagi. Þannig ræður ekki fjárhagsstaða einstakra sveitarfélaga því hvort fólk fær þjónustu. Sveitarfélög geti síðan bætt við sérúrræðum eftir þörfum.

2) Ein stafræn umsóknargátt og lögbundin tímamörk

Sett verði upp ein sameiginleg, stafræn umsóknargátt fyrir allt landið með stöðluðum viðmiðum, gagnsæjum biðtímum og lögbundnu hámarki á afgreiðslu, t.d. 6 mánuðir. Frestun í mörg ár jafngildir efnislegri synjun.

3) Bráðabirgðastyrkir og afleysingahópur

Á meðan beðið er þurfa fjölskyldur raunhæfan stuðning. Því verði greiddir brúarstyrkir sem gera þeim kleift að ráða tímabundna aðstoðarmenn. Samhliða verði settur á fót afleysingahópur sem hægt er að virkja innan 30 daga fyrir þá sem eru í brýnustu þörf.

4) Sjálfstæð úrskurðarnefnd — 90 daga hámark

Stofnuð verði sjálfstæð úrskurðarnefnd sem fjallar um NPA-mál. Nefndin verði bundin af lögum til að kveða upp úrskurð innan 90 daga. Bregðist sveitarfélag við úrskurði ekki innan tiltekins frests, tekur ríkið tímabundið við framkvæmd í gegnum NPA-sjóðinn.

5) Almennt aðhald með alþjóðlegri kæruheimild (bókun 35)

Með því að fullgilda bókun 35 við CRPD fengju einstaklingar á Íslandi raunverulegan rétt til að leggja mál sitt fyrir Sameinuðu þjóðirnar, þegar þeir hafa fullreynt öll innlend úrræði. Þetta tryggir alþjóðlegt aðhald gagnvart íslenskum stjórnvöldum og styrkir réttarstöðu þeirra sem annars sitja föst í kerfinu án leiðar út.

6) Þjálfun og viðhorfsbreyting í stjórnsýslu

Skyldunámskeið fyrir stjórnendur og starfsfólk sveitarfélaga um hugmyndafræði sjálfstæðs lífs og jafnræðisregluna. Markmið: viðhorfsbreyting — að NPA sé ekki kostnaðarliður heldur mannréttindi sem ber að tryggja í reynd.

7) Gagnsæi og mælanlegur árangur

Mánaðarlega verði birt opin gögn um fjölda umsókna, meðalbiðtíma, samþykktir og kostnað. Þannig geta fjölmiðlar, almenningur og stjórnvöld fylgst með hvort raunverulegar umbætur eiga sér stað. Gagnsæi er forsenda trausts.

Kostnaður vs. ábati — fjárfesting í réttindum

NPA krefst fjármagns, en það er fjárfesting sem skilar ábata til samfélagsins: aukin þátttaka í námi og starfi, hærri skatttekjur, lægri heilbrigðiskostnaður vegna minni álags, færri neyðarúrræði og bætt lífsgæði. Fjárlagagerð þarf að horfa á heildaráhrif yfir fimm til tíu ár — ekki aðeins skammtímasparnað.

Hlutverk fjölmiðla og almennings

Fjölmiðlar ættu reglulega að spyrja: Hversu langur er biðlistinn? Hver er meðalafgreiðslutími? Hversu mörg mál fara til úrskurðar? Hvað segir bókhaldið? Þetta er ekki „mjúkur“ málaflokkur; þetta er prófsteinn á réttarríkið.

Almenningur getur líka haft áhrif með því að gera kröfu um að réttindin séu efnisleg, ekki formsatriði. Forgangsröðun sýnir gildi okkar í verki.

Lokaorð — breytum bið í aðgerð

Sjö ára bið er ekki þjónustubrestur; hún er mannréttindabrot. Hún frystir líf, brýtur fjölskyldur og sendir skýr skilaboð um að jafnræði sé skilyrt. Lausnirnar liggja fyrir og eru framkvæmanlegar: NPA-sjóður, ein umsóknargátt með 6 mánaða hámarki, afleysingahópur, sjálfstæð úrskurðarnefnd (90 dagar), alþjóðlegt aðhald með bókun 35 og gagnsæi. Spurningin er ekki hvað eigi að gera — heldur hvort við ætlum að gera það.

Ef Ísland vill vera réttarríki í verki, ekki aðeins í orði, verður NPA að færast úr skugga biðlistanna yfir í veruleika fólksins sem á réttinn. Það er mælikvarðinn á virðingu okkar fyrir mannréttindum.